PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Discapacidad, perspectiva histórica y desigualdades imperantes
Luis Fernando Astorga Gatjens
(Miembro del Foro Permanente por los Derechos Humanos 
de las Personas con Discapacidad en Costa Rica.)

I. Introducción

En los últimos años, en Costa Rica, se han impulsado una serie de leyes orientadas a equiparar las oportunidades de las personas con discapacidad. La inaccesibilidad a múltiples servicios que debamos enfrentar cotidianamente, han fundamentado la necesidad de tal legislación.

Un entorno socio-cultural caracterizado por la subestimación y la sobreprotección, por la marginación, la discriminación y la exclusión. Es el espacio todavía –a pesar de los avances legislativos-- prevaleciente en donde nos desenvolvemos las personas con discapacidad.

Cambiar este estado de cosas, donde la dependencia actual se convierta en independencia; la inaccesibilidad física y arquitectónica, y en los servicios, se trueque en accesibilidad general; la desigualdad imperante en igualdad de oportunidades, requiere de una progresiva y profunda transformación de ese entorno socio-cultural. Eso no lo podrán cambiar las leyes, por si solas, por buenas que sean. Una conjunción de factores intervienen e intervendrán en ese cambio; uno de los cuales, será inevitablemente, el rol de las mismas personas con discapacidad. Si éste no es protagónico en el cambio, éste será más lento y estará más lejano.

Ahora bien ésto que se quiere cambiar, no se originó ni recientemente, ni en un sólo escenario. Es fruto de un largo proceso histórico, dónde han intervenido varias sociedades y culturas. Este trabajo tiene como propósito, acercarnos a la visión que ha predominado en torno a la discapacidad, desde la antiguedad hasta nuestros días.

II. Algunos Conceptos Necesarios

Para denominar a las personas con discapacidad, comúnmente, se utilizan una serie de palabras que, más allá de su imprecisión, están cargadas de un pesado fardo de subjetividad subestimativa.

Con el propósito de lograr una mayor claridad en este aspecto, a renglón seguido, definiremos algunas de ellas, que son importantes en función del desarrollo del presente trabajo.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) establece las siguientes definiciones y distinciones entre deficiencia, discapacidad y minusvalía.

DEFICIENCIA

Se define como deficiencia toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.

DISCAPACIDAD

Se refiere a toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.

DESVENTAJA

Define la situación que enfrenta una persona, como consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de la edad, sexo y factores sociales y culturales).

La desventaja está, por consiguiente, en función de la relación entre las personas con la discapacidad y su ambiente. Ocurre cuando dichas personas se enfrentan a barreras culturales, físicas y sociales, que les impiden el acceso a los diversos sistemas de la sociedad que están a disposición de los demás ciudadanos.

La desventaja (o minusvalía como se denominó tradicionalmente), consecuentemente, también se puede definir como la pérdida o la limitación de oportunidades de participar en la vida de la comunidad en igualdad con los demás.

Las personas con discapacidad no forman un grupo homogéneo. Por ejemplo, las personas con enfermedades o deficiencias mentales, visuales, auditivas o del habla, las que tienen movilidad restringuida o las llamadas "deficiencias médicas", todas ellas se enfrentan a barreras diferentes, de índole diferente y que han de superarse de maneras diferentes.

Equiparación de Oportunidades

Se define equiparación de oportunidades como el proceso mediante el cual el sistema general de la sociedad –tal como el medio físico y cultural, la vivienda y el transporte, los servicios sociales y sanitarios, las oportunidades de educación y trabajo, la vida cultural y social, incluídas las instalaciones deportivas y de recreo--, se hace accesible para todas las personas. Con el logro de la equiparación real de oportunidades, la discapacidad no tiene necesariamente que originar minusvalía.

III. Perspectiva Historica de la Discapacidad

A lo largo de la historia humana, la discapacidad, en sus diversas manifestaciones ha sido objeto de discriminación. Como bien lo señala, Ramón Puig de la Bellacasa "El problema de las personas con deficiencias (etiquetados de "minusválidos", "impedidos", "discapacitados" ahora y de "lisiados" o "inválidos" antes) podría decirse que no ha sido la falta de integración, sino precisamente el exceso de integración; puesto que siempre tuvieron su sitio marcado, y cuando el individuo e, incluso, los individuos o los grupos fueron consiguiendo mayor grado de autonomía, de autodeterminación y de movilidad social, ellos (es decir, las personas con discapacidad), en general, siguieron conservando el puesto asignado, la plaza permanente entre los atípicos y los pobres, la doble marginación: orgánico-funcional y social."

Tal marginación ha sido una terca constante para las personas con discapacidad desde la Antigüedad hasta nuestros días. La impronta de la doble marginación ha ubicado siempre a las personas con discapacidad en los estamentos inferiores de las sociedades del Medioevo, del Renacimiento y de las Épocas Moderna y Contemporánea. No había más horizonte que la dependencia y el sometimiento.

El mismo autor mencionado Puig de la Bellacasa, en su trabajo "Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre discapacidad", pasa revista a las diferentes y matizadas maneras de cómo en distintas épocas, se ha visto y tratado la discapacidad. Veamos:

El modelo tradicional

En algunas sociedades de la Antigüedad, el destino de las personas con discapacidad era la muerte. En la Esparta de Licurgo, las leyes permitían el despeñamiento de los débiles y los deformes desde el Monte Taigeto. En la Roma Imperial, mientras tanto, la roca Tarpeia cumplía igual propósito con los niños y los inválidos congénitos y ancianos. Tal sacrificio selectivo encontró eco, en el presente siglo, en el nazismo y sus cámaras de gas.

Con el advenimiento del cristianismo, el rechazo social que podría llevar a la persona deforme o "lisiada" al despeñadero de la muerte, evoluciona hacia ciertas formas de redención. Son convertidas en objetos de caridad, en tanto son dolientes y pobres, portadoras de los males de la sociedad. Consecuentemente, el destino de las personas con deficiencias, que lograban sobrevivir y alcanzaban la adultez, era la mendicidad, el asilo de la Iglesia, cuando no la feria y el círculo de bufones.

Después del Renacimiento, bajo la égida del absolutismo, los asilos pasan a manos del Estado, surgen hospitales reales y se van creando las condiciones, para que con la llegada de la Ilustración y el Iusnaturalismo, se le asigne un nuevo puesto a los pobres y a los "inútiles" (como también han sido llamadas las personas con discapacidad): son convertidos en sujetos de asistencia. "En contraposición –como senala Puig de Bellacasa—a aquellos ciudadanos de pleno derecho, que van logrando ser sujetos de derecho, primero y trabajadores útiles con la Revolución Industrial."

En el siglo XIX, el neopositivismo añadirá otro matiz a los enfoques racionalistas de la centuria anterior: el sujeto de asistencia se convierte, en múltiples casos, en sujeto de estudio psico-médico-pedagógico.

Se ha pasado de un orden natural de carácter religioso a un orden natural identificado con el orden burgués. "Será a partir del surgimiento de las ideas ilustradas y de las democracias cuando las diferencias sociales, basadas en las diferencias orgánico-funcionales, resulten paulatinamente más y más chirriantes, y el desfase entre los "minusválidos", mantenidos en minoría de edad, y los otros súbditos, ascendidos a ciudadanos, trabajadores, consumidores y, en definitiva, sujetos de derechos civiles personales y colectivos, se haga más evidente. De este modo hubo marginaciones sociales, económicas y políticas que se iban paliando, mientras la marginación morfológica se mantenía".

El racionalismo imperante y la dignidad de las ideas liberales, permitieron la supresión tanto de la inhumana práctica de la eliminación física de las personas con deficiencias como el fijar como horizonte único la sobrevivencia de estas personas por medio de la caridad. El proceso histórico que posibilitó tal cambio, permitió el tránsito del "inválido" como sujeto de protección o tutela hasta convertirse, progresivamente, en sujeto de previsión socio-sanitaria, a partir de la aparición en escena de los sistemas de seguridad social, dentro de los cuales la persona con discapacidad "mantiene su status de menor de edad y, alcance los años que alcance, no ejerce como adulto al no dar la talla socio-productiva que se demanda".

De esta manera, los esquemas asistenciales que se iniciaron en la Edad Media con una asistencia de beneficencia y de caridad, practicada, fundamentalmente, por la Iglesia, seguirán con la asistencia como aspecto de orden público (siglos XVI y XVII), la asistencia como derecho legal (siglos XIX y XX) y la asistencia como seguridad social.

Todo este conjunto de perspectivas en torno a la discapacidad se ubican en lo que se conoce como modelo o paradigma tradicional. Como se puede notar los elementos comunes son la marginación, la discriminación, la dependencia y la subestimación de las personas con discapacidad. Es decir, no son considerados como sujetos con iguales derechos que el resto de las personas que componen estas sociedades.

A excepción de los pocos beneficiados con bienes de fortuna, la inmensa mayoría de personas con discapacidad, a lo largo de todos estos siglos, han estado condenados irremisiblemente a la asunción del rol de marginal, pobre y atípico, o de administrado, asistido, tutelado y hoy en día, rehabilitado.

Es necesario aclarar, antes de presentar, el paradigma de la rehabilitación, que los diferentes matices y cambios de perspectiva a la hora de enfocar a la discapacidad, no se han dado en sucesión escalonada. Muchos resabios de este modelo tradicional coexisten con componentes de modelos más recientes. Un buen ejemplo de ello lo constituye los teletones organizados en el país en la década anterior, en los que se buscó obtener a través de la lástima, la conmiseración y la caridad, los recursos que serían utilizables en los programas de rehabilitación de las personas con discapacidad.

El paradigma de la rehabilitación

El paradigma de la rehabilitación se insinúa en el período entre guerras y se consolida después de la Segunda Guerra Mundial.

Este modelo parte de que el problema se localiza en el individuo (la persona con discapacidad), ya que es en su deficiencia (física, mental o sensorial) y en su falta de destreza donde se localiza, principalmente, el origen de sus dificultades. Esto hace que se requiera la intervención profesional de un conjunto de especialistas (el equipo rehabilitador: médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, trabajador social, etc.) que va a dar respuesta al problema mediante el proceso de rehabilitación. En este esfuerzo, los resultados se van a medir en términos del grado de destrezas funcionales alcanzadas o recuperadas y por la ubicación de la persona con discapacidad en un empleo remunerado.

Estas son algunas de las carácterísticas más comunes y relevantes del modelo de la rehabilitación. Obviamente, dentro de este paradigma que ha dominado el enfoque de la discapacidad, en la segunda mitad de este siglo que ya finaliza, existen variables, que están condicionadas por el pensamiento de quiénes lo aplican y por las realidades particulares dónde se aplica.

Es bueno subrayar también que en las sociedades humanas de fin de milenio –y la costarricense no constituye una excepción--, se imbrican y coexisten simultáneamente, y se combinan variantes y matices del modelo tradicional con variantes y matices del modelo de la rehabilitación.

Coincidimos con Puig de la Bellacasa, quien afirma que "El paradigma de la rehabilitación es la superación lógica del modelo tradicional, que saca las consecuencias de la ideología industrialista y neopositivista y del enfoque del "minusválido" como objeto de estudio, dentro de la dialéctica útil-inútil, apto-no apto".

No obstante sus límites, el paradigma de la rehabilitación ha significado un importante paso de avance en el enfoque de la discapacidad y ha prestado y sigue prestanto valiosos servicios a muchas personas. Su aplicación ha significado mejorías relativas en la calidad de vida de muchas personas con discapacidad. Asimismo este modelo ha dejado su positiva huella en los planteamientos de la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

El paradigma de la autonomía personal A inicios de la década de los años setenta, surge en los Estados Unidos, el movimiento del "independent living". Este movimiento es un producto indirecto de la guerra de Viet Nam. A diferencia de otras guerras anteriores, las tropas estadounidenses regresaron a su país derrotadas. Más de cincuenta mil soldados estadounidenses murieron en esa península del sudeste asiático y varias docenas de miles fueron afectados física, sensorial o mentalmente. A su discapacidad se les sumaba el estigma de ser "perdedores", en una sociedad tan marcada por la competencia.

La limitada estima social hubo de ser compensada con la lucha por sus reivindicaciones y derechos. Las películas "Regreso sin gloria" y "Nacido el 4 de julio" son, particularmente, ilustrativas de este período de la historia de ese país.

El entorno político en el cual surge el mencionado movimiento es el de la lucha de la población negra estadounidense por sus derechos civiles y del auge del feminismo en esa sociedad.

Al caracterizar este movimiento de personas con discapacidad que orientan su rumbo a la autonomía personal, Puig de Bellacasa, señala que "…surge de una desinstitucionalización desde abajo, donde las propias personas con discapacidad tratan de construir su propia autonomía", trazar los esquemas y los límites de la integración que desean y obtener una "normalización" no otorgada. De alguna forma los programas que ellos mismos organizan, demandando los servicios profesionales cuando los consideran necesarios, tienen por fin la autodeterminación a todos los niveles; algo así como el entrenamiento para la supervivencia del individuo frente a una sociedad que tiende a recluir y a proteger al adulto con discapacidad como si fuese un niño sin capacidad para decidir".

En este paradigma el enfoque del problema es completamente distinto del modelo de la rehabilitación. No es la deficiencia y la falta de destreza (la discapacidad del sujeto) el núcleo del problema, ni el objetivo final que hay que atacar, sino la situación de dependencia ante los demás. El problema que se debe enfrentar se localiza en el entorno y dentro de tal entorno se incluye al proceso de rehabilitación, pues es aquí, donde, en múltiples ocasiones, se produce o se desarrolla la dependencia.

Adolf D. Ratzka del Instituto de Vida Independiente de Suecia nos brinda una diáfana definición de este modelo: "Vida Independiente es una filosofía y además un movimiento de personas con discapacidades, que trabaja por la igualdad de oportunidades, el respeto a sí mismo y la autodeterminación. Vida Independiente no significa que no necesitemos a nadie o que queremos vivir aislados. Vida Independiente significa que queremos el mismo control y las mismas oportunidades en la vida diaria que nuestros hermanos y hermanas, vecinos y amigos que no tienen discapacidades y que asumen como un hecho. Queremos crecer en nuestras familias, ir a la escuela que escojamos, usar cualquier autobús, tener trabajos acordes con nuestra educación y nuestras capacidades. Más importante aún, necesitamos estar a cargo de nuestras propias vidas, pensar y hablar por nosotros mismos".

Como se puede concluir este paradigma demanda cambios muy profundos en el enfoque de la discapacidad, en nuestra sociedad. Y, desde luego, en la forma de asumirla las propias personas con discapacidad.

Se requieran cambios legislativos para garantizar la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. La ley 7600, promulgada hace cinco años, se ubica en esa perspectiva. Empero su aplicación real y efectiva, está lejos de responder satisfactoriamente a las expectativas y necesidades de la población con discapacidad.

La prevalencia de la visión subestimativa y discriminatoria de esta población, en nuestro entorno social, es una poderosa limitante para la aplicación de esta ley y cualquier otra que se proponga y posibilite la equiparación de oportunidades.

Para que esa deseada igualdad de oportunidades se materialice, es imprescindible que haya un cambio de perspectiva profundo en el entorno social, que elimine prejuicios, barreras mentales, ideológicas y con ello, se empiecen a levantar todas las barreras, que limitan o imposibilitan que tal igualdad se alcance.

El otro componente que se necesita es la participación cada vez más protagónica de las personas con discapacidad en las luchas, iniciativas y esfuerzos en la defensa y promoción de sus derechos humanos y en el mejoramiento sostenido de la calidad de vida.

Cabe agregar aquí, dentro de los propósitos del presente trabajo, que una de las llaves maestras para la participación social y la igualdad de oportunidades, especialmente, para las personas con discapacidad ubicadas dentro de la población económicamente activa, es tener acceso a un empleo remunerado acorde con su capacitación y formación.

IV. Discapacidad y Trabajo en Costa Rica hoy

En Costa Rica, históricamente ha prevalecido esa perspectiva tradicional a la hora de enfocar la discapacidad. La lástima y el tratamiento de "pobrecito" y "pobrecita", han dominado la escena. El ubicar a la persona con discapacidad como un enfermo que siempre requerirá atención, o como persona menor de edad aunque ya haya llegado a la edad adulta, lesiona tanto la dignidad como los derechos de estas personas.

Incluso el modelo de la rehabilitación ha estado muy marcado por esa perspectiva tradicional. Esto ha contribuído a mantener una imagen de las personas con discapacidad que no ayuda a su independencia, ni al goce pleno de sus derechos como ser humano.

Un entorno físico plagado de barreras, que constriñen o impiden el acceso y la movilización y un entorno socio-cultural, saturado de barreras, que impiden o limitan el acceso a la actividad productiva, al empleo, a la vivienda, a la educación, a la recreación, etc., son parte de la realidad cotidiana que viven y sufren las personas con discapacidad. Tal es el panorama que ha dominado y todavía domina el escenario costarricense, en materia de discapacidad.

Es en la presente década en que han empezado ha emerger otros enfoques, cuya característica más relevante es que promueven la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. La aprobación de la Ley 7600 (de Igualdad de Oportunidades de las Personas con Discapacidad), es un paso significativo en esa dirección. Esta ley fue aprobada en 1996 y contó con el voto unánime de los legisladores. Su reglamento fue discutido y aprobado en 1998.

Empero lo reciente de esa ley (hasta ahora se están empezando a formular políticas concretas), el peso social que tienen los enfoques subestimativos sustentados en imágenes incorrectas de las personas con discapacidad y la no priorización o limitación presupuestaria (en lo referente al Estado), entre otras causas, han impedido avances más satisfactorios.

Esta realidad la confirma la más reciente evaluación de la aplicación de la ley 7600. En mayo de 1999, la Defensoría de los Habitantes, el Consejo Nacional de Rehabilitación y Educación Especial (CNREE) y la Federación Costarricense de Organizaciones de Personas con Discapacidad, con el apoyo del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), organizaron el II Foro Nacional de Evaluación del Cumplimiento de la Ley de Igualdad de Oportunidades para la Personas con Discapacidad, el cual se realizó un balance exhaustivo de la aplicación de esta ley, contando con la participación de representantes de organizaciones de personas con discapacidad, representantes de instituciones del sector público involucradas con la ley 7600 y algunos representantes del sector privado.

La conclusión generalizada a partir de ese esfuerzo evaluativo, es que todavía son muy pobres e insuficientes los avances y resultados en la aplicación de la ley de igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. Persiste un trecho enorme entre la letra y espíritu de la ley y su aplicación práctica y efectiva en todos los aspectos que contempla.

En el capítulo dedicado al derecho al trabajo, la situación es dramática: no se ha alcanzado avance alguno. Esta conclusión es muy importante en virtud que el acceso al trabajo y a la actividad productiva, es fundamental para afirmar la independencia de la persona con discapacidad.

El Informe Anual 1998-1999 de la Defensoría de los Habitantes, al abordar el tema del acceso al trabajo de la población con discapacidad, señala: "Según la Encuesta de Hogares y Propósitos Múltiples de 1998, la población económicamente activa (PEA) con discapacidad suma 254.810 personas, de las cuales 92.532 están ocupadas y 162.278 se encuentran inactivas. El porcentaje de personas con discapacidad inactivas equivale a un 63, 7 %.  De este dato se deben sustraer una serie de grupos como es el caso de las personas que por la gravedad de su deficiencia física, psíquica o sensorial no pueden incorporarse a las actividades productivas, variable que incide en ese porcentaje y que no es reflejado en esta encuesta. Sin embargo, aún así evidencia un número importante de personas con discapacidad sin ocupación tomando en consideración que el desempleo abierto en Costa Rica es de un 5,4%.

Tomado de CODEHUCA www.codehuca.or.cr/main.htm